Introductie

FOSMN (Facial Onset Sensory and Motor Neuronopathy) is een uitzonderlijk zeldzame en verwoestende, progressieve neurodegeneratieve spierziekte, die vaak een enorme impact heeft op de levens van patiënten en de mensen om hen heen. FOSMN verzwakt de spieren in het hoofd, de hals, schouders, en mogelijk de armen, handen, ademhalingsspieren en benen, wat resulteert in beperkingen met spraak, eten en slikken, het hoofd omhoog houden, het gebruik van armen en handen en ademhaling.

Momenteel zijn wereldwijd circa 100 gevallen beschreven, maar in verband met verkeerde diagnoses en de onbekendheid met de ziekte, leiden vermoedelijk meer mensen aan deze ziekte.

Over deze site

De doelstelling van FOSMN.org  is het samenbrengen van patiënten, onderzoekers en medische professionals, het delen van ervaringen en het ondersteunen van onderzoek naar FOSMN.

Deze site is opgezet door een klein aantal FOSMN-patiënten. Momenteel hebben we contact met patiënten uit Nederland, Noorwegen, Duitsland, Spanje, Portugal, Zuid Afrika, Nieuw Zeeland, Canada, Groot-Brittannië, Australië, Brazilië ,Poland en de VS. We verwelkomen graag iedereen die lijdt aan of anderszins geïnteresseerd is in FOSMN.

Sommigen van ons hebben begin 2018 deelgenomen aan een onderzoeksproject uitgevoerd door het Universitair Medisch Centrum Utrecht, dat zich richt op een beter begrip van de oorzaken en kenmerken van deze ziekte.

Bezoek en volg ook onze  Facebook page voor de laatste ontwikkelingen.

4 gedachten over “Introductie”

  1. I am very new to this and I don’t think my issues are advanced as the other commentators, could anyone tell me how long the symptoms take to go from your face to other parts of the body?

  2. Looking everywhere for comments from others who MIGHT have.some ideas on how to improve this condition. For example I have been taking as tablet CoQ10 recommended by my dentist & I THINK it may have improved my condition. I fell at least 1 or 2 times every month until around January 2018. Not at all since & have been taking CoQ10 all this year. However I have noticed a considerable increase in my salava.

    1. From my experience, there are no medication available for this condition. I try to keep active, going to the gym, etc. I also fell quite a few times (about 6 times since August), but luckily have not broken anything again . I was given a pair of foot support, which help keep my foot lifted, but it is such a faff to put them on in the morning that I had given up, recently a physio and a podiatrist told me to wear them regularly, so now I am waiting for an appointment with the orthopaedist to work out how best to manage with them.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.