Introductie

FOSMN (Facial Onset Sensory and Motor Neuronopathy) is een uitzonderlijk zeldzame progressieve spierziekte. Momenteel zijn wereldwijd circa 30 tot 40 gevallen beschreven, maar vermoedelijk leiden meer mensen aan deze ziekte.

Over deze site

De doelstelling van FOSMN.org  is het verzamelen van patienten, het delen van ervaringen en het ondersteunen van onderzoek naar FOSMN.

Deze site is opgezet door een klein aantal FOSMN-patiënten. Momenteel hebben we contact met patiënten uit Nederland, Noorwegen, Duitsland, Spanje, Portugal en de VS. We verwelkomen graag iedereen die lijdt aan of anderszins geïnteresseerd is in FOSMN.

Sommigen van ons zijn momenteel (begin 2018) betrokken bij een onderzoeksproject uitgevoerd door het Universitair Medisch Centrum Utrecht, dat zich richt op een beter begrip van de oorzaken en kenmerken van deze ziekte.

Bezoek en volg ook onze  Facebook page voor de laatste ontwikkelingen.

3 gedachten over “Introductie”

  1. Looking everywhere for comments from others who MIGHT have.some ideas on how to improve this condition. For example I have been taking as tablet CoQ10 recommended by my dentist & I THINK it may have improved my condition. I fell at least 1 or 2 times every month until around January 2018. Not at all since & have been taking CoQ10 all this year. However I have noticed a considerable increase in my salava.

    1. From my experience, there are no medication available for this condition. I try to keep active, going to the gym, etc. I also fell quite a few times (about 6 times since August), but luckily have not broken anything again . I was given a pair of foot support, which help keep my foot lifted, but it is such a faff to put them on in the morning that I had given up, recently a physio and a podiatrist told me to wear them regularly, so now I am waiting for an appointment with the orthopaedist to work out how best to manage with them.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.