Kom in beweging voor het Prinses Beatrix Spierfonds – Jouw mobiel voor mobiliteit

Mobiel zijn. Het lijkt zo gewoon, maar is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Zo’n 600 spierziekten maken bewegen moeilijk tot onmogelijk. De Wervershoofse Sandra Botman, zelf getroffen door een spierziekte, start een actie voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Lever je oude mobieltjes in bij diverse sport- en wellnesscentra en help mee.

Oude mobieltjes zijn geld waard. In de maand mei kun je ze deponeren in de boxen in Sport- en Wellnesscenter De Dars in Wervershoof, Sport- en Wellnesscenter De Bloesem in Wognum en de zeven filialen van Fitnessclub Nederland. De opbrengst gaat naar het Prinses Beatrix Spierfonds.

In beweging voor het spierfonds

Sandra Botman (49) is HR-medewerker bij De Dars in Wervershoof, De Bloesem in Wognum en de zeven vestigingen van Fitnessclub Nederland. Sportcentra waar mensen dagelijks hun spieren trainen. Hoe ironisch dat juist zij eind vorig jaar de diagnose FOSMN kreeg. Een zeldzame spierziekte die de spieren in haar gezicht en bovenlichaam langzaam afbreken, met een vroegtijdige dood als gevolg. Net als voor bijna alle spierziekten, is er geen medicijn. Het Prinses Beatrix Spierfonds en het UMC Utrecht, doen onderzoek om spierziekten in de toekomst te kunnen genezen. Daar is veel geld voor nodig.

Inzamelen mobieltjes

In plaats van bij de pakken neer te zitten, komt Sandra in actie.
“Zolang mijn hoofd nog werkt, blijf ik in beweging. Zelfs als dat fysiek niet meer zou gaan. De link tussen spierziekten en de sportcentra was gauw gelegd. Daar wilde ik iets mee doen. Mijn werkgevers Ton Schouten, Inge Schouten en Judith Vijfwinkel waren direct vóór. We kunnen de 9 vestigingen goed inzetten om veel mobieltjes in te zamelen. De actie geldt in de hele maand mei.”

Wat kun jij doen?

Verzamel alle oude mobieltjes en deponeer ze in de daarvoor bestemde boxen. Te herkennen aan het logo van het Prinses Beatrix Spierfonds. Heel of stuk, nieuw of oud, elke type mobiel is welkom. Diverse onderdelen worden hergebruikt in nieuwe producten. Zo draag je bij aan een tweede leven voor deze onderdelen én voor spieren.

In de hele maand mei staan de boxen in Sport- en Wellnesscenter De Dars in Wervershoof, Sport- en Wellnesscenter De Bloesem in Wognum en bij Fitnessclub Nederland in Schagen, Deurne, Vaartbroek (Eindhoven), Zaltbommel, Helmond, Tiel en Vught.

Introductie

FOSMN (Facial Onset Sensory and Motor Neuronopathy) is een uitzonderlijk zeldzame progressieve spierziekte. Momenteel zijn wereldwijd circa 30 tot 40 gevallen beschreven, maar vermoedelijk leiden meer mensen aan deze ziekte.

Over deze site

De doelstelling van FOSMN.org  is het verzamelen van patienten, het delen van ervaringen en het ondersteunen van onderzoek naar FOSMN.

Deze site is opgezet door een klein aantal FOSMN-patiënten. Momenteel hebben we contact met patiënten uit Nederland, Noorwegen, Duitsland, Spanje, Portugal en de VS. We verwelkomen graag iedereen die lijdt aan of anderszins geïnteresseerd is in FOSMN.

Sommigen van ons zijn momenteel (begin 2018) betrokken bij een onderzoeksproject uitgevoerd door het Universitair Medisch Centrum Utrecht, dat zich richt op een beter begrip van de oorzaken en kenmerken van deze ziekte.

Bezoek en volg ook onze  Facebook page voor de laatste ontwikkelingen.