FOSMN (Facial Onset Sensory and Motor Neuronopathy) is een uitzonderlijk zeldzame en verwoestende, progressieve neurodegeneratieve spierziekte, die vaak een enorme impact heeft op de levens van patiënten en de mensen om hen heen. FOSMN verzwakt de spieren in het hoofd, de hals, schouders, en mogelijk de armen, handen, ademhalingsspieren en benen, wat resulteert in beperkingen met spraak, eten en slikken, het hoofd omhoog houden, het gebruik van armen en handen en ademhaling.
Momenteel zijn wereldwijd circa 100 gevallen beschreven, maar in verband met verkeerde diagnoses en de onbekendheid met de ziekte, leiden vermoedelijk meer mensen aan deze ziekte.
Over deze site
De doelstelling van FOSMN.org is het samenbrengen van patiënten, onderzoekers en medische professionals, het delen van ervaringen en het ondersteunen van onderzoek naar FOSMN.
Deze site is opgezet door een klein aantal FOSMN-patiënten. Momenteel hebben we contact met patiënten uit Nederland, Noorwegen, Duitsland, Spanje, Portugal, Zuid Afrika, Nieuw Zeeland, Canada, Groot-Brittannië, Australië, Brazilië ,Poland en de VS. We verwelkomen graag iedereen die lijdt aan of anderszins geïnteresseerd is in FOSMN.
Sommigen van ons hebben begin 2018 deelgenomen aan een onderzoeksproject uitgevoerd door het Universitair Medisch Centrum Utrecht, dat zich richt op een beter begrip van de oorzaken en kenmerken van deze ziekte.
Bezoek en volg ook onze Facebook page voor de laatste ontwikkelingen.