Introductie

FOSMN (Facial Onset Sensory and Motor Neuronopathy) is een uitzonderlijk zeldzame progressieve spierziekte. Momenteel zijn wereldwijd circa 30 tot 40 gevallen beschreven, maar vermoedelijk leiden meer mensen aan deze ziekte.

Over deze site

De doelstelling van FOSMN.org  is het verzamelen van patienten, het delen van ervaringen en het ondersteunen van onderzoek naar FOSMN.

Deze site is opgezet door een klein aantal FOSMN-patiënten. Momenteel hebben we contact met patiënten uit Nederland, Noorwegen, Duitsland, Spanje, Portugal en de VS. We verwelkomen graag iedereen die lijdt aan of anderszins geïnteresseerd is in FOSMN.

Sommigen van ons zijn momenteel (begin 2018) betrokken bij een onderzoeksproject uitgevoerd door het Universitair Medisch Centrum Utrecht, dat zich richt op een beter begrip van de oorzaken en kenmerken van deze ziekte.

Bezoek en volg ook onze  Facebook page voor de laatste ontwikkelingen.